‘Mijn grote wens is dat er meer bekend wordt over NET’

Wim van Fraeijenhove (80) heeft Neuro Endocriene Tumoren (NET) met daarbij het carcinoïdsyndroom, een zeldzame, ongeneeslijke vorm van kanker. Sinds hij wordt behandeld met hormoontherapie is de ziekte stabiel en zijn de klachten verminderd.

‘Al jaren kwam ik in andere ziekenhuizen, waar ik ben behandeld voor melanoom en prostaatkanker. Ook zijn er een poliep en tumor in de darmen verwijderd. Bij de laatste controle meldde de arts dat we wel een fles wijn konden opentrekken om de goede uitslag van de CT-scan te vieren. Maar ik voelde me helemaal niet goed. Zeker een paar keer per week liep ik rood aan, werd ik helemaal warm en had ik last van hartkloppingen. Ook had ik al tijden last van buikkrampen en ontlastingsproblemen. Dus ging ik in 2013 naar het Antoni van Leeuwenhoek voor een second opinion. Daar kreeg ik in de spreekkamer een opvlieger, waardoor de diagnose snel was gesteld: NET. In goed overleg met mijn arts uit het andere ziekenhuis ben ik toen onder behandeling gegaan in het Antoni van Leeuwenhoek. De hormoonbehandeling had gelijk effect. De opvliegers verdwenen.’


'Ga naar één van de vier gespecialiseerde NET-centra in Nederland. Daar krijg je de zorg die je nodig hebt.’


‘Tegen mijn eerste verwachting in heb ik vorig jaar mijn tachtigste verjaardag gevierd. Met een groot feest. Ik heb alle gasten gevraagd om in plaats van een cadeau geld te doneren aan onderzoek naar NET. Want dat is nog wel mijn grote wens: dat er meer bekend wordt over NET. Zelfs huisartsen en specialisten zijn er niet goed van op de hoogte en herkennen NET vaak niet. Ik prijs mezelf gelukkig dat ik in het Antoni van Leeuwenhoek ben terechtgekomen. Tegen een ieder die te maken krijgt met NET, zou ik willen zeggen: ga naar één van de vier gespecialiseerde NET-centra in Nederland. Daar krijg je de zorg die je nodig hebt.’